Traitement cubain de la rétinite pigmentaire

Énoncé de position conjoint

Novembre 2016

Résumé

La rétinite pigmentaire (RP) désigne un groupe de maladies génétiques rares qui causent une détérioration lente, mais progressive des cellules photoréceptrices de la rétine. Les symptômes de la RP apparaissent généralement dès l’enfance, avec une baisse de la vision nocturne, suivie d’une perte de la vision périphérique. La maladie peut entraîner la perte complète de la vision. Il n’existe actuellement aucun moyen de guérir la RP.

Depuis 1992, des médecins de Cuba proposent un traitement de la RP pour un coût initial d’un peu plus de 10 000 $CA. Le traitement cubain comporte une chirurgie oculaire, de l’ozonothérapie, de l’électrostimulation et des médicaments. Aucune étude indépendante avec examen par des pairs n’a cependant démontré que ce traitement améliore ou stabilise la fonction rétinienne.

La Société canadienne d’ophtalmologie (SCO) ne recommande pas le traitement cubain aux patients atteints de RP, en l’absence de preuves objectives et examinées par des pairs soutenant son efficacité et son innocuité et compte tenu du fait que le traitement semble avoir aggravé les symptômes de certains patients.

Énoncé de position complet

La rétinite pigmentaire (RP) désigne un groupe de maladies génétiques rares qui causent une détérioration lente, mais progressive des cellules photoréceptrices de la rétine. Elle touche environ un Canadien sur 3 500.¹ Les symptômes de la RP apparaissent généralement dès l’enfance, avec une baisse de la vision nocturne, suivie d’une perte de la vision périphérique. La maladie peut entraîner la perte complète de la vision. La RP touche généralement les deux yeux, et sa gravité peut aller de l’absence de problèmes visuels dans certaines familles à la cécité précoce dans d’autres. Il n’existe actuellement aucun moyen de guérir la RP.

Depuis 1992, des médecins de Cuba proposent un traitement de la RP au coût de 10 000 $CA pour une chirurgie initiale, suivie par des traitements additionnels d’ozonothérapie à chaque 6-12 mois à un coût de 4 900 $CA par session.² Le traitement est ouvert aux patients venant de partout dans le monde et comporte les éléments suivants :

1. Chirurgie oculaire : Un flap de tissu adipeux vasculaire provenant de l’orbite est inséré du côté temporal de l’œil dans une poche sclérochoroïdienne façonnée chirurgicalement. En principe, cette chirurgie devrait accroître le débit sanguin, ce qui stabiliserait la progression de la RP. Or, selon l’état actuel des connaissances dans le domaine fondé sur des travaux de recherche en science fondamentale, la RP est une maladie cellulaire et non causée par un perturbation de la circulation sanguine.² De plus, plusieurs complications ont été rapportés chez des patients opérés en période post-opératoire: photophobie, strabisme avec diplopie, rupture ou perforation de la paroi sclérale et du globe au cours de l’intervention.^3,4
2. Ozonothérapie : Après la chirurgie, de l’ozone est administré aux patients pendant 14 à 21 jours, par voie rectale ou intraveineuse. En théorie, ce traitement devrait renforcer le système de défense antioxydant, ce qui réduirait les dommages causés par la peroxydation lipidique. Cette thèse reste controversée dans le milieu scientifique.⁵ L’ozone étant une molécule instable, elle peut se dégrader avant même d’être introduite dans le corps. De plus, quand il est infusé dans le sang humain, l’ozone se transforme en un dérivé réactif de l’oxygène pouvant produire l’effet opposé, soit induire un stress oxydatif et des dommages cellulaires.⁶
3. Électrostimulation : Après la chirurgie, les patients subissent de multiples séances d’électrostimulation ciblant la tête, le cou, la plante des pieds et la paume des mains, pendant une période de 14 à 21 jours.⁷
4. Médicaments : Après la chirurgie, certains patients se voient administrer un mélange d’antiplaquettaires, d’antioxydants, d’immunomodulateurs, de vitamines et de minéraux. L’information sur les dosages précis et sur les noms des médicaments n’est pas directement accessible et varie selon les cas.³

Bien que le traitement cubain soit offert depuis plus de 20 ans, les médecins qui le proposent n’ont pas prouvé scientifiquement sa validité ni démontré leurs techniques à des pairs en dehors de leurs cliniques. De plus, les résultats du traitement n’ont fait l’objet d’aucun article publié dans un journal médical avec comité de révision, et aucune étude longitudinale n’a été menée, même si le traitement est offert depuis le début des années 1990.⁷

Les quelques études sur la RP qui ont été réalisées constatent l’absence de preuves que le traitement cubain améliore ou stabilise la fonction rétinienne. En fait, selon une étude menée en 1996 par Berson et ses collègues, le traitement a entraîné une perte de 12,9 % du champ visuel chez certains patients.⁸

En l’absence d’études médicales objectives, indépendantes et examinées par des pairs, la SCO ne recommande pas le traitement cubain aux personnes atteintes de RP. La SCO conseille même fortement à ces personnes d’éviter le traitement cubain en l’absence de preuves de son efficacité et de son innocuité et compte tenu du fait que, dans certains cas, le traitement semble avoir aggravé les symptômes des patients.

Références

1. Foundation Fighting Blindness. http://ffb.ca/learn/eye-diseases/
2. Richard F. Tourisme médical. Hôpital sous les tropiques. Journal de la rue 2009;1^er août. http://journaldelarue.wordpress.com/2009/08/01/tourisme-medical-hopital-sous-les-tropiques/.
3. Parmeggiani F, Sato G, De Nadai K, Romano MR, Binotto A, Costagliola C. Clinical and rehabilitative management of retinitis pigmentosa: up-to-date. Current Genomics. 2011, 12, 250-259.
4. Berger RW, Haase W, Gerding H. Original papers: Ocular motility disorders after surgery for retinitis pigmentosa ‘Cuba-therapy’. Strabismus 1995;3(1): 13-20.
5. Copello, M, Eguía, F, Menéndez, S, Menéndez, N. Ozone therapy in patients with retinitis pigmentosa. Ozone: Science & Engineering. 2003, 25(3), 223-232.
6. Fishman GA. A historical perspective on the early treatment of night blindness and the use of dubious and unproven treatment strategies for patients with retinitis pigmentosa. Survey of Ophthalmology 2013;58(6):652-663.
7. Duquette J. Is there evidence supporting the Cuban treatment for RP? Institut Nazareth & Louis-Braille, 2010. http://www.inlb.qc.ca/recherche-publ/is-there-evidence-supporting-the-cuban-treatment-for-rp/.
8. Berson EL, Remulla JC, Rosner B, Sandberg MA, Weigel-DiFranco C. Evaluation of Patients with Retinitis Pigmentosa Receiving Electric Stimulation, Ozonated Blood, and Ocular Surgery in Cuba. Arch Ophthalmol. 1996;114(5):560-563. doi:10.1001/archopht.1996.01100130552009.